无国界病人:在美治疗癌症3000天_AZW3_MOBI_EPUB_师永刚

内容节选

放疗医生向我道歉 化疗的副作用是可以药物控制的。 哈勃医生用两周时间逐渐将我的米托坦降低到了2.5g，同时增加了我的激素剂量，早40mg晚40mg，同时还给我增加了一种新的激素，氟氢可的松。氟氢可的松是一种用于治疗肾上腺生殖综合征、体位性低血压和肾上腺功能不全的皮质类固醇。激素的神奇之处很快显现出来，我感觉到那些流失掉的力气，正在缓慢地回到我的身上。 我按兰斯教授的处方，一直在使用Zofran和ABH这两种止吐药。但经过一段时间的使用后，我发现ABH似乎更适合我，有时只服用这一种止吐药就可以维持一天。不幸的是，我每次刷牙时仍然会感觉恶心，这使我每天只能用盐水来漱口。牙齿由于得不到深度清洁，开始出现严重的口臭，总觉得一股难闻的味道在我身上飘浮。脚趾与手指开始麻木，周期性短暂头疼，以及各种不舒服，几乎轮番在我身上周转。但这些似乎都能忍，并没有影响到我的生活。我甚至惊喜地发现，副作用似乎在逐步减轻。 第一期化疗的疲劳与呕吐持续了十一天。第二期的副作用只持续了一周时间。第三期的时候，我基本上三天左右就可以下床了。但我的胃口仍然不好，每天只能吃有限的几种食物。我的体重在第三周期开始的时候，已掉了将近12磅。走路的时候，可以感觉到衣服似乎大了。因为活动减少，两条腿已萎缩变细。 在各种煎熬中迎来了第一次大考。化疗有无效果，需要进行PET-CT才能证实。兰斯教授喜欢用PET-CT，他认为我现在全身转移，需要同步监控这些肿瘤的变化。自从开始化疗以来，我把所有的检查重新拿回到了MD安德森癌症中心来做。这是我的关键时间，不能有半点差池，钱这时候已不在我的计算之内。 我期待看到奇迹。 2014年4月14日，对于我来说，这是一个不受欢迎的“不吉利”的数字组成的时间。兰斯教授告诉我结果的时候，面无表情。他慢条斯理地念着电脑上的血象，然后听诊我的身体有无异常，手诊我的脖颈以便查看有无新增结节。我心急如焚，告诉翻译，我很关心这次的PET-CT检查结果如何。 “肝脏转移的SUV值为零，结节已经缩小。双侧肺结节相比之前全部减小，SUV值很低，但恶性程度仍然没什么变化。在L4椎体转移的SUV值也在降低。你得到了一个好的结果。” 兰斯教授依然面无表情，他似乎对结果的好坏波澜不惊。但我却惊着了，这是自米托坦耐药后，唯一一个值得庆祝的好消息。我受够了这将近两年来治疗后发生的数次起伏，以及波浪式的消息好坏的轮转。今天刚看到一个好结果，明天可能又会给你带来恶讯。 这个结果证明化疗对我有效。我有些冲动地握着兰斯教授的手，眼眶里有泪，喃喃自语：Thank you。太太上去拥抱了兰斯教授，哽咽着不能说话。她最应当享受这样的时间，这两年多来，她受尽了各种苦难。在医院陪我、照料我的起居，担惊受怕，这不是她应当承受的。 兰斯教授显然也受到感染，他等待我们享受了一会儿这个好消息，然后缓缓地说：“关于下一步的治疗，我会进行调整，我与神经外科、放疗科的医生以及哈勃医生将进行一次会诊。我们准备对L4椎体进行放射治疗，希望通过化疗的全身治疗，以及放疗的局部重点治疗，能够使你的肿瘤得到根治。” 肝部的SUV值虽然仍然为零，但结节还有至少2cm左右。我对那个结节耿耿于怀，遂询问兰斯教授，能否按他之前的安排，把肝部的结节用消融的方法来治疗？ 兰斯教授说：“我曾考虑过消融治疗肝转移。但这次PET-CT检查显示，肝部的代谢已消失了，所以我们认为不再需要对肝部已经消失了的症状进行治疗。我认为用放疗治疗L4椎体的骨病变已经足够。” 事实上，这些病灶的消失，就像它们的突然出现一样让我充满不解。对于肝脏部位的担忧，仅在心里闪过一下，我就被接下来将开始新的治疗的兴奋，给鼓舞了。 放疗医生是迈瑞（McAleer）博士，我是在第二周见到她的。放疗科在MD安德森癌症中心C楼的地下一层。这是个温和的医生，微胖，脸上似乎永远都有笑容。在一个流行的对于美国医生进行评价的网站上，她没有被人投诉过的历史。迈瑞博士今年四十五岁，有着将近二十年的从业经验。她的名字下面有许多患者的留言，有一条赞美的话，给我留下了印象：“这位医生给了我其他人没有的东西。她给了我希望。她是一位了不起的医生，更是一个美丽的女人。” 她与助手一起对我进行全身检查与放疗前谈话。放疗医生看到的PET-CT，显然与内科医生不一样。她需要对所有的病灶进行重新判别，或者需要去弄清楚肿瘤病变的恶性程度，然后来决定放疗剂量的大小或者不同。她认为这张片子显示了“L4椎体病变增强，轻度压缩畸形。左腰大肌后部还有一个小的增强结节，但它是稳定的”。她还提示我右肝下一个囊肿病灶可能也需要继续观察。 她花了许多时间与我们讨论将要进行的放疗的风险、益处、副作用。我所要进行的这次放疗，属于一种全新的技术：SBRT。我之前在协和医院所做的放疗，叫作IMRT。SBRT是一种立体定向放射疗法，相......

1. 封面
2. 前折页
3. 书名页
4. 页
5. 目录
6. 第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症
1. 百万分之一的厄运
2. 人间缺少一个“看病GPS”
3. 只有医生知道医院的秘密
4. “协和第一大刀”
5. 医生从我身上取出重达一斤六两的结节
7. 第二卷 中医能治疗癌症吗
1. 中医能治疗癌症吗
2. 从上海逃到西双版纳的作家：一个治好了糖尿病，一个治好了肺癌
3. “肾上腺疲劳”：癌症的起源
4. 术后三个月，肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部
8. 第三卷 地下药市
1. 唯一的特效药米托坦：居然是一款农药滴滴滴（DDD）
2. “孤儿药”：罕见病群体的隐秘生活
3. 四十年前的特效药过了专利保护期，为何仍然买不到
4. 地下药市：寻找救命神药“滴滴滴”
9. 第四卷 我为何选择去美国治疗癌症
1. 我为何选择去美国治疗癌症
2. 光与盐：DIY赴美就医全程手记
3. 主治医生哈勃博士拥抱了我
10. 第五卷 休斯敦的“中国癌症病人村”
1. 8181Fannin：休斯敦的“中国癌症病人村”
2. 昂贵的谈话：门诊见医生六百美元，验血一千美元
11. 第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药
1. 哈勃医生赠送我价值两万美元的米托坦
2. 如何在美国申请到免费的肿瘤药
3. 坏消息：L4椎体骨转移，米托坦耐药
4. 十八岁淋巴瘤患者小权，九个月即被神奇治愈
12. 第七卷 窄门
1. 治疗八个月后，双肺、肝部、L4椎体再度爆发性进展
2. 我的第二位医生：坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家
3. 四种药大剂量联合化疗，每次四天，每天八小时
4. 中美医院化疗的副作用哪个更严重
13. 第八卷 放疗医生向我道歉
1. 放疗医生向我道歉
2. 第一次急诊：放化疗使我“失语”
3. 偏方与勇气：放弃乳腺癌试验组，中药调理，至今稳定
4. “升白秘方”与癌症食疗流行食谱
5. 第一个CR（完全缓解），以及突如其来的第三次复发
14. 第九卷 疾病发明家
1. 癌症病人的秘密花园：新药临床试验与“试药”
2. 发明新药自救，却死于无法使用自己创造的救命药
3. “长QT综合征”带来猝死风险：我被拒绝加入试验组
15. 第十卷 中美放疗有何差别
1. 第二次急诊：一晚一万二千美元的天价治疗费
2. 肿瘤治疗的科幻场景：放疗+免疫引发“远隔效应”
3. 美国医院放疗为何需要用 一周时间来设计治疗方案
16. 第十一卷 美国看病究竟有多贵
1. 美国看病究竟有多贵？我卖掉了房子
2. 母亲在我放疗前病逝，中美七日万里奔丧记
3. 第三次急诊：胆结石发作，住院七天
4. 我的化疗医生兰斯：离职去了梅奥诊所
5. 我是病人，照顾我的人，也会变成一个病人
17. 第十二卷 同药不同病，同病不同命
1. 人可以有霉运，但不能有霉相
2. 同药不同病，同病不同命
3. “中国癌症病人村”的唯一喜剧
18. 第十三卷 “焦虑先生”
1. 第三次耐药复发，挑战伊匹木单抗＋放疗失败
2. 第二次挑战伊匹木单抗联合放疗失败，退出试验组
3. 第二个临床试验：治好了卡特总统的免疫神药
4. “焦虑先生”：苦等救命“K药”十二个月
19. 第十四卷 第四次复发
1. 第四次急诊：免疫治疗后的“假性进展”
2. 上市公司老总患肺癌后自研治疗方案，用过四种免疫药后痊愈
3. 参加试验组两年，输注“K药”三十五次后，第四次耐药复发
20. 第十五卷 恐惧会传染，希望也会
1. 在美国治疗第六年：临床试验医生突然请我吃饭
2. 独自一人去做手术
3. “新冠”疫情时期的无国界病人
21. 代后记 理想的医院
22. 鸣谢
23. 后折页
24. 封底