人生除此无大事：一份告别清单，帮助我们和家人从容渡过生命的转场_AZW3_MOBI_EPUB_【美】B.J.米勒（B.J.Miller）　【美】肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger）;王新宇　王索娅译

内容节选

第11章 安宁疗护与缓和治疗 什么是安宁疗护与缓和治疗； 在哪里以及如何才能获得安宁疗护与缓和治疗； 什么时候应该接受安宁疗护或缓和治疗； 安宁疗护与缓和治疗有哪些不同与相同之处。 什么是安宁疗护与缓和治疗 缓和治疗和安宁疗护都源于同样的治愈本能，这种本能会让你意识到你的身体、精神和情感都应该得到充分的关注。缓和治疗与安宁疗护主要关注的是你现在的感受。 缓和治疗是以关怀患者和患者家属为核心，以提高生活质量为目的，以减轻痛苦为基础的治疗方式。只要患有严重疾病，无论病情处于何种阶段，预后情况如何，都适用缓和治疗。缓和治疗可以与其他治疗、服务和基础保健同时进行。 安宁疗护是为预期寿命不超过6个月的患者提供的，旨在缓解身体、情感和精神不适的一种治疗方式。换句话说，安宁疗护是专门为处于生命最后阶段的患者所设计的一种缓和治疗。到了这个阶段，激进的治疗方式已经没有什么帮助了。因此，接受安宁疗护的前提一般都是将追求治愈的目标改为追求舒适。 你可以把安宁疗护与缓和治疗视为值得信赖的团队服务。只要你觉得自己需要更多的支持，缓和治疗就可以尽早开始。而安宁疗护可以让你感受到名副其实的“家的舒适”。这两者都是为了减轻痛苦和提高生活质量而设计的，并且汇集了医学、护理、社会工作等多学科的专家，尤其是还有牧师。安宁疗护不是为了陪你度过临终阶段，而是为了让你好好生活直到死去。事实上，有大量的证据表明，接受缓和治疗与安宁疗护的人比没有接受的人生活得更好。这里的“更好”意味着更少的抑郁和焦虑，换句话说，就是更少的压力和更多的舒适。现在也有足够的数据能证明，这类护理方式不会缩短患者的寿命，在某些情况下，缓和治疗与安宁疗护其实还帮助人们活得更久。 为了获得缓和治疗与安宁疗护的益处，最好在需要的时候就及时开始。然而，人们在开始缓和治疗与安宁疗护之前一般都等得太久了，医生也总是很晚才向患者推荐。造成这种情况的主要原因是不了解相关信息。大多数人，包括许多医生，都没有完全理解缓和治疗与安宁疗护的区别，所以我们会在后面进行详细讲解。 人们普遍有一种误解，认为安宁疗护与缓和治疗是一回事。其实并非如此。虽然基于相同的理念，提供相似的服务，但两者在一些重要的细节上有所不同，比如开始治疗的时间和需要花费的金钱。 安宁疗护 人们通常认为安宁疗护就是在某个机构里度过生命最后的时光。虽然这也是其中一种情况，但相对来说还是很少见的。当你决定接受安宁疗护时，你得到的是一个临床团队的服务。他们会来到你居住的地方，提供特定的服务。 西塞莉·桑德斯被誉为现代安宁疗护运动之母。在她漫长的职业生涯中，她先是一名护士，然后是一名患者，接着又做了一名社会工作者，最后还成了一名医生。她专注于所谓的“全方位疼痛”领域，即混合了身体、情感和精神不适的整体感受，我们现在一般笼统称为“痛苦”。 这种对于多重痛苦的理解促使她创设了安宁疗护的照护团队，其中包括负责照顾患者身体的医生和护士、负责疏导患者情绪的社工，以及负责精神安抚的牧师。这种团队组成模式被一直沿用到今天的安宁疗护与缓和治疗项目中。 安宁疗护福利 1982年，美国总统里根签署了《安宁疗护医疗福利法案》。因此，只要你有医疗保险，包括联邦老年人医疗保险，你就可以申请安宁疗护服务，不需要自掏腰包。自从这项具有里程碑意义的法案付诸实施后，“安宁疗护”既指一种保险福利，也指一种护理方法。这可能会让人困惑，你会听到人们这样说：“他有安宁疗护。”这意味着那个人享有安宁疗护福利，而且正在接受安宁疗护。 就大多数上门服务而言，体系完备的安宁疗护服务毫无疑问是最佳选择。安宁疗护不止帮你解决医疗问题，还会帮你处理“社会”问题，因此安宁疗护也可以提供其他医疗体系无法提供的服务。对于那些孑然一身的人来说，安宁疗护最接近于在生命结束时有家人陪伴的感觉，因此就更显得难能可贵了。当然，安宁疗护能做的事情是有限的。团队成员不可能整天待在你家里，负责你每一天每一次的用药，给你换好每一块尿布，但是你很难再找到比安宁疗护更好的服务了。 写给照顾者 尽管在安宁疗护期间，有很多人会为患者提供服务，但患者的大部分时间都是在没有他们的情况下度过的。除了计划中的上门服务以及患者偶尔主动提出的需求，这些人并不会在患者家里转来转去。换句话说，作为患者的家属和朋友还有很多工作要做。护士会详细教你如何为患者提供日常医疗护理，此外你还需要处理家务，给患者注射止疼药，更换床上用品，帮助患者上厕所和保持个人卫生，把患者搬到床上或者沙发上，以及时刻警惕患者摔倒等。你可以了解一下临时住院服务，如果能够负担的话，还可以考虑雇用一名护工来补充安宁疗护服务的不足之处。（参见第14章“救命！我需要帮助”） 如果住在养老院会怎么样？ 一般来说，如果你住在养老院，仍然可以在那里得到安宁疗护服务。但是请注意，养老院和安宁疗护机构通常是互不相......

1. 封面页
2. 信息
3. 献词
4. 序言　时刻准备着
5. 导语　死亡并不突然，而是人生必然
6. 第一部分　提前计划
1. 第1章　别留下烂摊子
1. 清空你的阁楼
2. 清空你的情感账户
2. 第2章　留下你的印记
1. 整理你所能赠予的
2. 留下你的故事
3. 留下一封信
4. 留下一份道德遗嘱
3. 第3章　少不了的文书工作
1. 预立医疗指示
2. 持续性财务代理权文书
3. 遗嘱
4. 可撤销的生前信托
4. 第4章　我死得起吗
1. 医疗保险会报销哪些费用
2. 长期护理保险（LTCI）
7. 第二部分　应对病痛
1. 第5章　我病了
1. 得到消息
2. 如何应对这一切带来的冲击
3. 与医生讨论预后情况
2. 第6章　盘点人生
1. 现在对你来说什么是最重要的
2. 你现在的情况怎么样
3. 第7章　现在怎么办
1. 疾病预后及相关信息
2. 主要慢性病及其模式
3. 主导治疗决策
4. 与医生齐心协力
4. 第8章　应对情绪
1. 恐惧和其他复杂的情绪
2. 11种建设性的应对方法
5. 第9章　告诉别人
1. 如何告诉别人
2. 公开发布你的病情
3. 应对别人的反应
6. 第10章　爱情与亲密关系
1. 疾病对亲密关系的影响
2. 亲密关系变化之后的应对
3. 创造一个情感安全区
4. 留意那些让你感动的事
8. 第三部分　一路相助
1. 第11章　安宁疗护与缓和治疗
1. 什么是安宁疗护与缓和治疗
2. 安宁疗护
3. 缓和治疗
2. 第12章　晚期症状指南
1. 大部分不舒服的症状都是可以治疗的
2. 一些常见症状
3. 关于药物的重要说明
3. 第13章　医院攻略
1. 进入医院
2. 要带什么去医院
3. 避免不需要或不想要的护理方式
4. 重症监护病房
4. 第14章　救命！我需要帮助
1. 我不想成为负担
2. 招聘帮手
3. 寻找潜在的帮助者
5. 第15章　关心照顾者
1. 照顾者需要做什么
2. 照顾者的挑战与收获
3. 分担责任
6. 第16章　人固有一死：如何告诉孩子
1. 如何告诉孩子
2. 孩子会如何处理丧亲之痛
9. 第四部分　临近死亡
1. 第17章　遗体与葬礼
1. 计划葬礼
2. 希望怎么处理遗体
2. 第18章　可以选择尊严死吗
1. 医师协助离世
2. 完善立法任重而道远
3. 第19章　最后的日子
1. 死亡近在眼前的迹象
2. 会受苦吗
3. 停止生命支持系统
4. 不必守候到底
5. 大自然的死亡之道
10. 第五部分　逝后
1. 第20章　最初的24小时
1. 正式宣布离世
2. 与逝去的亲人共处一会儿
2. 第21章　悲痛
1. 丧亲之痛与悲痛
2. 照顾好自己
3. 如何帮助悲痛者
3. 第22章　如何撰写讣告和悼词
1. 死亡通告和讣告
2. 什么是好的讣告
3. 优秀的悼词是什么样的
4. 第23章　纪念逝者
1. 安排追悼会
2. 纪念活动准备清单
3. 周年纪念聚会
4. 如何处理骨灰
5. 第24章　遗留之物
1. 慰问和回应
11. 结语　所有的转角，都伴有珍贵
12. 参考文献
13. 译者后记　面对死亡，感到恐惧是正常的